【编者按】：2007年，联合国大会指定每年的4月2日为国际孤独症重视日（World Autism Awareness Day，又称国际前进自闭症知道日）。十七年后的今日，经过社会各界的尽力，大众关于孤独症这种的了解有所增进，联合国网站称其方针现已从“前进知道改动为增进人们关于孤独症人群及其对社会的奉献的承受和了解”。但另一方面，面对这种医学上没有找到切当病因、从儿童发育前期就开端呈现并持续毕生的神经生物性妨碍，孤独症人群及其照料者仍然面对艰巨应战。
和一般人相同，关于孤独症妨碍者而言，融入了解、安全、安稳、友爱的社区是抱负的日子方式，但实际中，他们却或许会因为口齿不清、思想行为刻板、心情不安稳、自控才干差等原因而被架空。从2022年头开端，上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家乡）建议了“社区星友记”原生社区交融项目，测验帮忙孤独症家庭链接社区资源，鼓舞孤独症人士走出家门、进入公共空间，期望在前进他们日子质量的一同，也逐渐前进社会对这一人群的承受度和容纳度。项目现在进行了两期，带来了看得见的改动，下文是来自“社区星友记”项目参与者的共享。
引子：哺育一个孤独症孩子需求整个社区
几年前，在项飙提出了“邻近”的概念今后，越来越多的人开端有知道地查询、重建“邻近”。社区，可以说是咱们构建“邻近”的最小单元，社区中的实在交际、频频相遇，让咱们感觉到维系社会共同体的生机和凝聚力。
可是，社区中有一批特别的人群，他们或许会因为口齿不清、思想行为刻板、心情不安稳、自控才干差等原因而被架空——他们便是孤独症妨碍者。而妨碍者的家长，为便利监管和防止抵触，往往将孩子困锁在家中，也困住了自己走出去的勇气。“不了解”、“缺少科普”、“惧怕”、“成见”这一堵厚厚的墙，将孤独症家庭和“邻近”的社区生生离隔。
社会交融难，是孤独症家庭遍及面对的难题。跟着孤独症孩子的年岁增加、爸爸妈妈老去，这类家庭的实际问题越来越急迫，家长无法幻想，“假设咱们走了，孩子怎么办？”“假设留下一笔钱，孩子能否会用这笔钱，好好地、高兴地、安全地日子？”
查询标明，对精力受障者而言，在社区里日子是最显着的需求[1]。因为社区安静、安全、了解、安稳，充满了家庭、朋友、邻里等非正式联络，灵敏、近便的支撑随时随地都能产生，更能让妨碍者感到舒适、安心、没有压力。这对惊骇改动的孤独症妨碍者来说，是最好的日子方式。
那么，孤独症融入社会的或许性存在吗？国际上第一例孤独症人士唐纳德先生于1943年被确诊，从10岁开端，他的宗族就致力于为小唐纳德营建社区交融的时机和环境。据《大西洋月刊》2018年报导，85岁的唐纳德先生在爸爸妈妈逝世今后，仍然在他出世的小镇健康、高兴、独登时日子着。
唐纳德（左）和同伴一同在城市中漫步
因而，以社区天然支撑系统赋能孤独症家庭，支撑妨碍者在社区中寓居，对前进孤独症日子品质、营建容纳的社会环境具有重要的含义。
什么是社区天然支撑系统？
社区，指孤独症人士家邻近（15分钟日子圈）的当地、环境、人。广泛含义上，也包含妨碍者常常去的当地、常触摸的“脸熟”的人所构成的“暂时社区”。
在国际上，从“去安排化”运动开端，“院舍式照料”逐渐向“社区照料”改动。英国1989年的白皮书[2]指出，“社区照料”是指让妨碍者可以尽或许在自己家或社区中“相似家庭”的环境下完成正常化日子。
“天然支撑”的根本理念与“正常化日子”相通，这是一种新的双向支撑形式，即“孤独症才干前进”与“社区环境刻画”同步进行，强调了社区中非正式、非专业支撑网络的重要性。这样的支撑一般是低成本、可持续的，不再过度依靠专业安排。非专业人士，包含家庭、邻里、同学、搭档和社区的工作人员，在社区环境中为孤独症供给帮忙和帮助，打破社会成见，消除环境妨碍，尽量使孤独症有庄严、独立、平等地参与社区日子。
拨开迷雾，测验破局
坐落上海市闵行区的星乐家乡[3]，建议了“社区星友记”原生社区交融项目。
在日常工作中，协会工作人员和志愿者发现，许多孤独症家庭“不愿”、“不敢”走进社区，关于社区资源存在“不知道有没有”、“想用却不敢用”等状况；一同也因为社会对孤独症家庭缺少了解，导致相互之间存在误解和隔膜。社区中本该是没有门槛的公共空间，如体育馆、社区活动中心、公园、图书馆等，对孤独症家庭来说，却充满了壁垒。而居委、保安、社区商铺营业员等，这些社区中的活性网络，在社区底层管理中扮演了重要的人物，却几乎不了解孤独症家庭。
孤独症家庭和原生社区之间，亟需专业力气来树立交流的桥梁，疏通相互了解的途径，促进孤独症人士的社会交融。
项目以探究出一套树立社区天然支撑系统的方法论为方针，经过前期对家长的预调研，社区天然支撑系统涉及到两类资源为空间、人，即：
1）契合孩子需求、喜好的日常活动和设备；
2）能为家庭供给长时刻帮忙的属地志愿者。
项目从2022年头开端，进行了两年多，分为二期。项目进程中，督导教师将作为社区和家长之间的催化剂，经过上门看望，辅导家长带领孩子开掘、运用社区资源，并以专业人员的身份辅佐家长与各类工作人员树立交流和联络，向社区介绍孩子、科普孤独症的特征，和谐处理孤独症在社区日子进程中遇到的问题。
一期项目重视孤独症日常日子的根本需求。项目组为孤独症家庭规划了购物、取快递、坐公交、理发、居委就事、保安亭交流等社区日常日子的场景，家长带领孩子在社区中进行实在场景下的日子练习。
根据盯梢调研，项目组发现商铺、快递站这两项特别常用的社区资源，成为了家长们最常挑选的练习场景。而跟着项目进行，公交、保安亭的运用频率也逐渐增高。督导教师辅导家长分化各项意图练习进程，分阶完成方针。数据显现，参与实践的12位孤独症人士，在购物、取快递等方面都有显着的前进。
比较于让孩子在才干上获得显着的前进，项目组更重要的方针，是要让家长愈加坚决社区交融的期望。关于孤独症人士的家长来说，“甩手”难如登天，因为在孩子成长进程中阅历了太多波折、轻视，他们关于孩子的社会交融，一向如履薄冰、迈不出脚步。督导教师耐性引导没有决心的家长，鼓舞和帮忙他们走出消极悲观、“等靠要”的心情，走出对社区交融的了解误区。
跟着项目进行，家长们看到孩子们细小的前进和对外出的巴望，看到跟着残障友爱的观念家喻户晓，社会的容纳性比较从前也有了很大改进。他们的观念产生了松动，许多家长表明，自己是第一次知道到，本来社区中有这么多的资源，而那些从前说不出口的恳求，其实也能得到很大的好心和了解。如就购物场景来说，2022年8月有33%的孤独症妨碍者家长从未向超市工作人员介绍孩子的状况或要求供给帮忙，9月仅剩12%。
一期项目完毕后，项目组编写了《孤独症人士原生社区交融辅导手册》，旨在辅导其他孤独症人士的家长为孩子链接社区资源。手册向家长科普了社区天然支撑系统的概念，引荐适宜的练习场景，并辅导家长规划规划练习流程，鼓舞家长迈出“甩手”的第一步。
一期项意图成功，为二期项目做了衬托。项目组对一期项目进行了复盘和改进，孤独症人士的喜好和日子习气都不相同，项目设定的日子场景并不适用所有人。而在上门看望进程中，项目组知道到“社区的人”的愈加重要，若能树立属地化志愿者网络，将对孤独症家庭的社区交融供给很大的助力。因而，二期项目重视开掘体会型资源，为孩子量身定制、链接个性化的社区资源，偏重点展开社区属地化志愿者。
盯梢调研显现，二期项目帮忙7个孤独症家庭均链接到了社区活动资源、社区志愿者资源，且大部分已有安稳资源。
与孤独症家庭树立长时刻链接的属地志愿者以楼组长、居委会成员为主，其次为商铺等服务业店员、了解的街坊、保安，这些人员都长时刻寓居在社区内部，且常常与这些家庭触摸。督导教师带领家长和孩子访问属地志愿者，让他们对孤独症家庭有了根本了解，在平常日子中能供给量力而行的帮忙；尤其是楼组长、居委、保安等，他们的号召力、影响力，为孤独症家庭营建杰出的社区环境、消除进入公共场所的壁垒供给了很大的帮忙。
为孤独症家庭链接到的社区活动资源以居委活动类（居委会、物业公司、保安等）、购物类（社区邻近商家购物）为主，其次为运动类（社区文体中心、会所等）、生态休闲类（公园、电影院等）。辅导教师在看望进程中与家长亲近交流，归纳考虑孩子的特征、喜好、才干，规划对接不同的社区资源，并与属地志愿者交流，尽量消除孤独症孩子们进入这些场所活动的壁垒。
调研显现，家长们感知到了社区有了更高的容纳程度。
“现在和楼组长和居委会了解了今后，在他们的介绍下，孩子和爸爸参与了社区安排的活动，孩子体现很活跃，活动完毕时还意犹未尽。”——家长1
“我的孩子非常热心，有时分心情不能操控，喜爱在外面和他人打招呼，有些街坊从前会觉得古怪。现在和楼组长树立链接今后，楼组长在和街坊聊地利，会说起他的特别状况，并请街坊们多多容纳，现在街坊们都比较接收他。”——家长2
“从前从没有想过要和社区有什么联络，参与项目今后，我觉得自己打开了新思路，发现了许多可用的资源。孩子喜爱运动，等区体育馆快建好了，我觉得之后我就敢去和体育馆交流诉求了，让孩子愈加快捷地运用体育设备。”——家长3
家长的心态改动让项目组欢喜。他们更有勇气去链接社区资源，对孩子融入社区有了较大的决心前进。
看得见的改动
孤独症人士走入社区，让社区更了解特他人群交融的需求和必要性。尽管项目时刻很短，很难看到孩子本身的才干有腾跃性的前进，但当孤独症家庭鼓起勇气走出家门，一个个鲜活的故事，让咱们看到了社区里正在产生实在的改动。
部分社区看望相片
文文，22岁：从视理发店为魔鬼到习气理发
文文虽没有参与这个项目，但他习气理发的阅历，为这个项意图诞生供给了很大的创意，也让项目建议人开端看到了社区交融的或许性。文文从小就惧怕“理发店”，原因之一或许是触觉灵敏，理发的推子在脖子上推来推去很难过。长大后展开到视“理发店”为魔鬼，都影响到日常出行了。
有一次，文文一家3口走在莘庄莘建支路上，文文踌躇不愿移动脚步，妈妈昂首一看，路旁边有一家理发店。爸妈一边给文文解说鼓气，一边护着他绕道走，走了几步文文又不动了，不远处又是一家理发店，正想带文文换个方向，不想文文仍是死死地不愿移动脚步，渐渐地开端浑身发抖、面无人色了，环视四周，居然都有理发店。文文爸爸第一次感触到了文文饱尝的惊骇，抱着文文，不断地安慰：文文别怕，文文别怕，爸爸抱你脱离这儿。
后来文文爸妈花了很长的时刻帮忙文文渐渐融入社区，跟社区邻近的理发店树立友爱联络，鼓舞文文多看理发店标识，屡次路过理发店，到走进理发店，躺着洗头开端，让他感触理发店的轻松和舒适感，理发店的职工也逐渐了解了这位特别的客人。这个进程持续了3-4年，渐渐地文文不那么怕了，现在文文现已可以自己去社区邻近的理发店理发了。
天天，24岁：走出奶奶全包日子的舒适圈
天天是一个性格开朗外向的孩子，有根本的交流才干，但有比较严重的心情问题，比较简单焦虑、发脾气。天天从小跟着爷爷奶奶长大，非常依靠他们，但跟着爷爷奶奶年岁一天天变大，他们越来越难预见天天未来的日子。
平常，爷爷奶奶根本上全包了天天的日子，乃至不敢让他一个人出去买东西，忧虑他乱用钱。当辅导教师第一次带天天出去购物的时分，爷爷很不定心，像带小孩子相同，不断给他发指令。辅导教师和爷爷复盘剖析，作为家长无需太紧张，开端天天或许会乱用一点钱，但渐渐地他就知道了“钱是会花完的”。
天天从前的活动都以星乐家乡为中心，触摸的圈子很小。辅导教师鼓舞爷爷和天天从了解的环境开端，一点点改动。后来在家乡活动的时分，爷爷渐渐测验甩手，正午告知天天可以去买两份午饭。天天就去邻近的超市买了两份盒饭，扫码、打包、拿筷子都自己搞定了。
天天是个热心的孩子，辅导教师与社区居委会、物业交流时，提出可让他多走出家门、参与一些社区活动。最近，天天养了一只小狗，他不光给自己的小狗铲屎，在小区路上看到其他的废物也会打扫，社区里的居民、保安看到了，给予了很大的欣赏。
然然，17岁：惊骇猫狗的绵长脱敏之路
然然是一个心爱的小女子，可是和许多孤独症孩子相同，她也有特别的灵敏点。一般人觉得心爱的小猫小狗，在她眼里是让她毛骨悚然的野兽。跟着现在养宠物的人越来越多，这个问题越来越困扰然然的出行。妈妈乃至惧怕带然然去门口的商铺，因为小区邻近的狗特别多。有一次，然然在菜场里看到有人抱了小孩，她认为抱了只狗，吓得开端大声尖叫、泪如泉涌，整个菜场的人都听到了，妈妈觉得问心有愧。后来每次去菜场，她都让然然在外面等。交融，在然然妈妈眼里是不行能的工作。
后来，妈妈了解，自己不行能让然然一辈子都不遇到狗，仅有或许的方法便是自己养一只狗。家里养狗一年多今后，然然渐渐脱敏，习气了和狗狗和平共处、互不打扰、互不架空。现在出去碰到小狗，她现已不再惧怕，也开端有了交融的或许性。
参与项目以来，妈妈才就然然惧怕猫狗的特别状况，第一次测验寻求外界的支撑。妈妈与小区门口的水果店老板交了朋友，老板知道了然然惧怕猫狗的特色，假设看到她进店，会自动把水果店的猫藏起来。
涵涵，27岁：喜爱探究国际怎么确保安全
涵涵是一个喜爱外出的孩子，从小喜爱单独游荡，常常出去好几个小时。涵涵小的时分，妈妈觉得他才干尚可，会做一点家务，自理才干也比较强。可是跟着孩子长大，社会对一个“成年人”的特别行为容忍度越低，涵涵的日子圈子只能越来越狭隘，妈妈感觉到他的才干在逐渐退化。
涵涵一家在这个社区已日子20多年，对周围的全部都非常了解，但周围的人和环境却仍旧不了解这个来自星星的孩子。在他的成长进程中，遭遇过许多痛苦的故事。有一次妈妈带着涵涵坐车，下车的时分涵涵被人挡住了，言语才干缺少的他不会请人躲避，只会用手拍一下那个人。那个乘客被激怒了，不乐意理睬涵涵妈妈的抱歉，乃至进行了言语上的进犯。
这些细碎的轻视和架空让妈妈一向如履薄冰，尽管她自己是个热心的居民，在小区中常常做志愿者，和居委会、保安打过一些交道，但从没有实在说出过自己的困难，替孩子链接资源。参与项目以来，辅导教师帮忙涵涵妈妈和居委会、楼组长、物业、保安等树立了链接。在保安知道涵涵今后，有一次他离家三个小时未归，物业专门建群，建议保安们寻觅，不到五分钟就找到了涵涵，涵涵妈获得了一些被接收的感动。
阳阳，23岁：没有言语才干可以交朋友吗
阳阳是一个重度孤独症妨碍者，根本没有言语才干。他喜爱大天然，平常妈妈会带他到公园转一转。但因为抽动秽语归纳征，妈妈一向忧虑孩子出去后心情失控影响他人，被他人责备。尤其是孩子长大今后，妈妈越发感觉到没有适宜阳阳的当地，更少带他出去了，最多只能带阳阳去人少的当地，比如在非顶峰时刻段去小区的健身器材处。
项目进程中，经过链接小区内的保洁资源，保洁们知道了阳阳的特征。尽管阳阳没有言语，但公园里的保洁对他非常容纳，已和他成为了好朋友，乐意照料他。当妈妈找不到阳阳的时分，保洁、保安立刻就会跑过来跟她说他在哪里，她感到那些保洁、保安如同比自己还要关心阳阳。
小小的改动在这个社区中产生了，尽管间隔阳阳实在独立走出小区大门，还有很长的间隔，可是至少小区内对他来说是相对安全的。
洋洋，29岁：问题行为，只能让家长和社区敌对吗？
洋洋酷爱外出，有激烈的独立出行的愿望。他喜爱在小区里漫步，但他的一些特别行为有时分会给居民形成一些困扰。跟着孩子的年岁增加，洋洋妈妈对他融入社会的决心越来越缺乏。
项目进程中在辅导教师上门看望期间，刚好洋洋一家和小区居民产生了比较严重的对立，因为洋洋随地小便，引发了居民报警，要求把他送往精力病医院。辅导教师紧迫约请社区的居委书记、派出所干警、党群联络人、物业管理人员等一同开会，评论洋洋的特别状况。项目组的到来让两边都平复了心情，促进了相互了解。社区工作人员了解了孤独症的特征今后，愈加了解洋洋一家的困难，也表明可以和居民去进行科普交流，常常照料。
洋洋妈妈觉得在那今后状况产生了一些改动，有一次她带洋洋去漫步，要去稍远的商铺购物，她让洋洋在原地等候，成果她被大暴雨困住，立刻打电话给物业说洋洋或许在小区门卫那里，期望对方能让他躲雨。后来洋洋妈妈冲回去的时分，发现保安拿了把大伞给洋洋撑着，她很感动。
小区环境的改动给了洋洋妈妈更多决心，她开端测验一点点甩手。有一天洋洋要去阳光之家，妈妈没有容许他乘出租车，给了他二元钱坐公交车。当妈妈看到他付钱、坐上位子那骄傲的姿态，她忽然很定心。她从头信任了每个孩子都有潜力，而有了社区的开端了解，她对改进孩子的问题行为也有了更多决心和等待。
探究的经历
1、迈出第一步：让社区知道孤独症
孤独症家庭开端没有勇气走进社区，是因为忧虑孩子给他人带来费事和困扰，然后产生了激烈的不自傲。但项目组在社区看望的进程中发现，社区里的人比咱们幻想中更乐意接收和支撑妨碍者。但是，因为每个特别孩子存在不同的特征，对方一般不知道怎么有用帮忙孩子——这需求持久的相互了解。
但相互了解的起点，在于总有人要迈出第一步，这一步的要害，在于家庭本身，在于专业的社会支撑安排，也在于千千万万热心的人们。让特别孩子的家庭走进社区，向社区进行“毛遂自荐”，有时机让社区了解孤独症是什么、孤独症孩子有哪些特别行为、作为一个一般人怎么帮忙他们，是树立社区天然支撑系统的要害。
2、链接为上，才干次之
项目组在把社会交融的讲堂从安排“虚拟场景”搬到社区实在场景的进程中，发现孤独症人士能否运用社区资源，许多时分和他们的才干并无太大联络，而是与社会的容纳度以及家庭链接资源的才干和勇气有关。
因而，本项目链接资源时的首要考虑要素并不是孤独症人士的才干程度，而是他们的本身需求。督导教师根据妨碍者的喜好、专长、在地特征，量体裁衣、对症下药，为妨碍者链接适宜的社区资源。
这些资源是多样化的，包含公共设备、社区活动、人，构成了社区的天然支撑网络，为孩子供给灵敏、多样化的支撑，消除场所壁垒。专业安排作为家庭和社区间的催化剂，在树立交流机制、展开属地志愿者、开掘社区资源上发挥了支撑效果。
3、重建家长的勇气
在孤独症孩子的成长进程中，紧紧抓住他们的手，现已成为了家长们的习气。即便是一般孩子的家长，也常常忧虑自己的孩子遇到许多波折和意外；关于孤独症孩子的家长来说，阅历过许多的轻视和架空，更是处处谨言慎行，越来越关闭。
项目组发现，要让孤独症人士走出社区，照护者的勇气是最重要的。这份勇气，是链接资源的勇气，更是甩手的勇气。铺开心态，以好心去和社区交流；信任孩子，甩手让孩子去自己测验。只要家长自己先“走出来”，才干帮忙孩子“走出来”。因而，是否能与家长树立顺利的交流机制，使家长坚决决心、激起恒心，决议了孩子能否在社区长时刻坚持交融。
经过项目组的尽力，家长们打开了新思路，发现社区内有许多可用的资源，也有许多友善的人。在与社区属地志愿者、公共资源树立了开端链接后，家长遍及更有决心持续让孩子和社会多触摸，未来也更有志愿和勇气去进一步树立更深的链接。
结语
本项目一向坚持要在“原生社区”展开，期望能树立一个天然产生的、自我成长的原生社区支撑系统，是因为孤独症孩子未来最舒适、最安全、最抱负、最安闲的日子方式，便是日子在社区。星乐家乡作为探究者，仅仅点着了小小的火苗，信任未来跟着交融理念的不断分散，能为孤独症人士拓宽越来越多的社区资源。
而跟着项目组对孤独症家庭需求的更深化开掘，现在也有了新的探究方向。许多大龄孩子的家长，因为膂力下降，尽管有心，但却越来越无力陪同孩子进行长时刻的户外活动，而孩子正处青壮年，有激烈的外出活动和交际需求。未来，期望能树立更结实、更严密的属地化志愿者网络，可以陪同孤独症人士外出活动。 而且，因为尚在探究阶段，两期项意图时刻和掩盖人群都非常有限，期望未来能拉长项目周期，约请更多家庭参加。
除了自下而上的尽力，政府层面也做出了许多探究。上海市闵行区于2019年2月拟定出台了《闵行区孤独症集体帮助系统建造施行定见》，推动区、镇两级孤独症研讨和关爱中心的建造，星乐家乡也是其中之一。这些服务中心的运营，为孤独症人士走进社会供给了更多或许性。近年来，上海市大力推动无妨碍城市的建造，更让人文关心理念家喻户晓。信任这一场孤独症人士的原生社区交融探究，还远没有完毕。
注释：
[1] 来历：《住有所居的权力：深圳市精力受障者寓居及托养需求现状调研》。
[2] 1989年英国根据“混合福利经济”准则公布了《社区照料白皮书》，从方针上确认社区照料理论的合法性。
[3] 星乐家乡是上海市闵行区自闭症志愿者协会，由家住闵行区的孤独症家庭安排建议，以“全部为了孩子”为主旨，服务于上海市的孤独症家庭。多年来，家乡经过展开各类有益于孩子身心展开的实践活动，致力于促进孤独症人士与社会的交融，一同促进社会对孤独症集体的了解与接收。
作者简介：
王嘉欣 上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家乡）志愿者
陈浩 上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家乡）秘书长/“社区星友记”项目组督导教师
欧阳冬青 上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家乡）会长
王嘉欣 陈浩 欧阳冬青
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